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もやもやな主治医と下がらないお熱

昨日は退院後初の医大受診でした(^^)
腎瘻の管のチェックが目的ですが、ついでに婦人科と血液検査と緩和チームの先生の受診予定!

バスと電車を乗り継いで行かないといけないため
前日から体調を整えていたつもりが、当日朝から38.9度…。
カロナールを飲んで、2時間後37.4度
熱は下がっても、身体のダルさは半端なく、急きょ旦那に仕事を休んでもらい、送迎を頼みました(・・;)

病院に着き、血液検査の項目の事で婦人科受付のお姉さんと話をしていると
「マカロニさん、きついなら奥のベッドでお休みになりますか?」
って…。
「そんなことしてもいいんですか?」
「マカロニさんとてもきつそうだから…」
って♡
体調不良が顔全面に出てたのかい?
医大でもそんな気遣いしてもらえるなんておもいもよりませんでした(゜ロ゜;
ちょっぴり感動(*^^*)

で、次に泌尿器科に行くと、透視室へ行くよう言われ腎瘻のチェックに!
管の隙間からの尿漏れがなかなか改善されないことから、管をワンサイズアップすることにf(^^;

前の管のサイズが14
新しい管のサイズが16です。
その、16の管を入れるために、金属製の管でサイズが17を挿入したところ
なんの抵抗もなく入っていったって。。。

ようは、大きな穴に小さな管を入れていたので尿漏れが酷かったのでは。。。って

もし、尿漏れが続くようであれば、次回訪問時にもうワンサイズアップしますって(ーー;)

で、無事泌尿器科修了☆

次は緩和チームの先生か?
って思ってたら、婦人科の先生、午後から診療のはずが午前中来てくれた。
体調不良のマカロニにしてみれば、超ラッキー!

婦人科で横になってた所へひょいとやってきて
主治医「マカロニさ~ん、貧血大丈夫ですよ」って。
じゃあ、このきつさはどこからきてるんだ?
主治医「抗生物質だしてもいいけど・・・」

そんな話を少ししたところで、薬の処方をお願いしまいした。
前回の処方は退院時処方だったので、消化器の先生から出されたものだったので
マカ「オキノームは1日に5~6回飲んでるので多めに出して貰ってもいいですか?」
マカ「ロキソプロフェンをカロナールに変えて貰ってもいいですか?」
この上記2点が前回の処方との相違点でした。

所が、薬局で受け取った薬をみて愕然としてしまった(;O;)
オキノームは前回と同じ、1日に3回
カロナールは何故か1日2回
ロキソプロフェンも1日3回で処方されてたよ。。。
抗生物質も増えること無く。。。

お薬の足りない分は、丸山ワクチンうちに行ってる病院で追加処方してもらうからいいけど…(^▽^;)

本当は旦那も来てたので、主治医の先生と色々話もしたかったんですが、そんな事も出来ないまま終わっちゃった…。
いくら体調不良だからと言っても、もっと患者の話を聞いてほしい。
体調不良だからこそ、話を聞いて出来る事を考えて欲しいと思う。
やっぱ、うちの主治医はダメだね。。。

でも、1ついいとこあったかも。
午前中来てくれたおかげで、早く帰れたことかな(;^ω^)

その後、緩和チームの先生が忙しかったので、代わりに看護師の方と少し話して家路につきました。

家に帰ってもなかなか熱は下がんない。。。
原因が分からない。
炎症の数値が異常に上がってたから、どこかでおきてる炎症のせいか?
ガン自体のせいなのか?
薬飲んでも37度後半って、酷いよね。。。
風邪引いたのかい?

とりあえず、アイスノンと冷えピタで対処!


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少しでも前向きに。。。

今日は雨です(+_+)
雨の日は若干痛みが強く出る気がします。
でも、体の調子が少しづつ落ち着いてきてるようで、久しぶりにPCの前に座っています。
出血は相変わらず続いていますが、量は減っているはず…なんて自己暗示をかけて自分を励ましています。

退院したけど、家事のほとんどを主人がしてくれています。
これには、本当に感謝!
頭が上がりません。
昨日の夜なんて、ホットケーキが食べたい!って言ったら、仕事で疲れてるにも関わらず、ホットケーキミックスで焼いてくれました(;O;)
フワフワのホットケーキ。。。一生この味は忘れられません。。。
この幸せをじわじわと感じ、夜中に号泣してしまいました(T_T)

無理は良くないけど、少しずつ出来る家事をしていこう!(^^)!
旦那の為にも、自分の為にも

病院に入院しているとき、調子の悪い日が続いた事
腎臓の数値が悪くなり、下半身が異常にむくんだ影響等で
左足の運動機能が極端に落ちてしまい、
まともに左足で立てなくなってしまいました。。。

そのリハビリも兼ねて、術時に履いてた弾力ストッキングをむくみの残る左足に履き、家の中を歩くようにしています。
もちろん、丸山ワクチンや温熱療法に行くときも履いています!!

急いで歩くと左足を引きずってしまうので、意識しながらゆっくりと一歩ずつ歩くようにしています。
そのうち杖がいるんじゃないかと思いますが…

そろそろ手を付けなきゃって思っていることがあります。
それは、入院のために荷造り。
いつ、緊急に行かなくちゃいけなくなるか分からないから。。。
でも、今回の入院が辛かったので、なかなか手を付けられず。。。

でもね、思うんです。
もしかしたらこの荷造りって、病状悪化のための入院では無く、大阪に治療に行くための荷造りになるかもしれないって。
もしかしたら調子こいて、旅行に行っちゃうための荷造りになるかもしれないって。

そう、少しでも前向きにならなくっちゃって。

入院中からしてみたら、あれだけ帰りたかった家に居るんだもん♪

今の幸せを噛みしめながら、家族に「行ってらっしゃい」「お帰りなさい」を言えるんだから。

昨日、雑誌で素敵な言葉を見つけました
勝手に抜粋して紹介しますm(__)m

苦しくなるのは、君が頑張っているから
悲しくなるのは、君が優しいから

つまづいちゃうのだって、君が進もうとしてるからだし
悔しいって気持ちも、君がしっかり戦っているからだよ

だから、もっと今の自分に自信をもって
一緒に、上を向いて頑張って行こう


この言葉を忘れずに、1日1日を大切に生きて行こうっておもいました。

思ってる事色々書いたら、まとまんない。
読みにくくてごめんね(;^ω^)

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昨日退院しました

はぁ~。
昨日は興奮して眠れない。。。今眠い・・
やっと、家に帰った実感が沸いてきました(*^^*)

振り返りたくない入院生活。

でも、現実は目の前にあります。

人工肛門と腎瘻。
排泄は溜まるのを待って都度都度してます。

筋肉が落ちたことと癌の影響もあるのか、左足が思うように踏ん張れなくなりました。
病院内を結構歩いてたけど、なかなか戻りません。

腎瘻はバッグを下げてる事すぐに忘れてしまい、動く度に突っ張ってます。

入院する前と退院してからのギャップに戸惑うばかりです(ーー;)

でも、家は好いです(^^♪
幸せです。
こんな体になっても受け入れてくれる家族。

背中にある腎瘻のガーゼ交換や消毒を、嫌な顔せずしてくれる。
有難いですね。

家族に言いました。
母の病気がとても進行してる事
腸から大量出血したら、死ぬ可能性がある事
今後、救急車を呼ぶ必要がある可能性がある事
腎瘻や人工肛門の手入れを覚えて貰う事
そして、母は皆と一緒にいたい事

6年生の息子たちも涙を浮かべて聞いてくれました。

とても恥ずかしい姿になってしまった母。。。
でも、これが私なんだって。
恥じることは無い!

これが私の生きる道❕❕❕

家族との時間を楽しみながら、1日でも長く元気に生きる!
今のマカロニの目標!

自分をプラス思考へと奮い立たせていたら・・・

24時間TVで、「小さな奇跡大きな奇跡」って。。。
ちょっと複雑な気分。。。

マカロニに奇跡って訪れるのかな・・・?

それは神様が決めることなんだよね。

今の私には24時間TVが・・・辛い(>_<)


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人工肛門設置 明日退院予定

お久しぶりです(^^)
前回の更新から、日にちが開いてしまいましたね…。

やっぱ、肉体的にも精神的にも復活できてなかったりして、なかなかスマホに手が延びなくて(--;)

退院予定です!
って、言っても、また延期になったら嫌だなんて思ったりして…。

調子は微妙ですが、とりあえず明日、家には帰れそうです(^^)v
出血が微妙に続いてるし、右腎瘻の管から尿がダダ漏れするし、昨日も輸血したし。
ずっと退院したいって言い続けたマカロニの希望を飲んでくれた感じです。

それにこれ以上入院するなら、婦人科病棟へ移らないといけないみたいだしね(^_^;)

人工肛門に必要なグッズ
腎瘻に必要なグッズ
を買い込んで、大荷物での退院となりそうです(^_^)

昨日輸血したのに体調は微妙…。
本当に体調不良なのか?
心の問題なのかは分かりません(。>д<)

ただ、見るからに病人っぽくなった感じがします。

家に帰ったら、美味しいものを沢山たべて、子供たちと沢山話がしたい(*^.^*)

今回の入院は本当に辛かった~(TT)

死にたくないって
生きたいって
泣きながら看護師さんに訴えた。

これからも、入退院や輸血を繰り返して命をつないでいくのでしょう…。

今にも切れそうな命の糸、切れないように、大事に日々を過ごしていかなくちゃ。

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人工肛門設置 辛~い1週間

まず、なにからか書けばいいのやら…。
たくさんの応援メッセージありがとうございました。
ご心配をお掛けしましたm(__)m
無事ここにメッセージを書けることに感謝!!

やっとスマホに手が伸びました。。。
長かった~~~(ToT)

この下の内容は、人によって気分が悪くなります。
もし、この後も読んで戴けるのなら、文章がたどたどしい点も、ご理解ください(TT)

今回の事件…
簡単に説明すると
オシッコの出が悪いことは言ってたよね。

管つないでも直ぐに詰まって、ほぼ膀胱が封鎖され、出なくなって…(;_;)

6月に入院手術することになったH病院と同じ症状です。
膀胱内の腫瘍から出血して、その回りに血の塊が出来て、膀胱内にオシッコが溜まらなくなりすぐに尿意を感じる。
排尿したくても尿道を血の塊や腫瘍組織が塞ぎ、排尿できない。

もちろん、前回と同じ血の塊を取り除き、出血部分を止血する手術を希望したのですが、医大は右腎瘻を提案
右腎臓から膀胱に尿が流れ込まないようにすることで、膀胱からの出血を止める治療
ほぼ機能していない左の腎臓と膀胱の機能を停止させることになります。
(分かりにくいかも…ゴメン)
しぶしぶ、マカロニも了承するが…。

た~だ、最悪な状態になったのが、15日金曜日の午後

そう、人がいない

結局、月曜日の午後なら対応できるって
(゜ロ゜;

いやいや
マカロニ的には何でもいいから、今から直ぐに何とかしようよ!!!

この押し問答の繰返

じゃあ、それまでオシッコどこから出すの?

尿道カテーテルから…。

じゃあ、詰まったらその度に泌尿器科呼んでいいの?

洗浄しすぎると、大量出血…云々

いやいや放っとかれてはは耐えれんし!
洗浄!!!

危険

またまた押し問答…。

結局、夜も昼も定期的に泌尿器科呼んで、血の塊や癌のカスを取ってもらいました。

限界まで我慢して呼んでもすぐ来ないし
時にはしばらく様子見って…ありえんし。
無理やり呼んでもらいマカロニが説得

言い訳ばっかで、でもしてもらわないと苦しくて苦しくて( TДT)

看護婦に泣きつき

泌尿器科呼んで!!!
私直接頼むから!!!!!!

って、大騒ぎして( ;∀;)

夜寝てても、尿道の管がつまる不安に襲われて…不眠に。

精も根も尽き果てた月曜日に、右腎臓に管ぶっ刺されました。

その後は治療できなかった時期の副作用に悩まされ…。
膀胱の痛みを抑制するための麻薬、不眠、体内に溜まった毒素…
妄想や目眩、ひどいむくみetc

最近やっと精神的に落ち着いてきました。
まだ、浮腫や精神的な恐怖心などが残っています。

治療方針とはいえ、左の腎臓(もう機能はほぼ低下してるけど)と膀胱を機能停止させることになり、1個しかない腎臓に不安も覚えます。

現実に目を向けるのが恐くて、ブログも更新することが出来ないし。
やっと今、箇条書きですが、起こったことの流れをザット書き出してみました。

本当に辛かったもん(ToT)

一気に綴ってみました。
毒素の回った思考回路。

今の私の精一杯の説明です(>_<)

拝読ありがとうございました<(_ _)>

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入院何日目?

まだ、入院中のマカロニです。

あれから色々ありまして、体力的にも精神的にもどん底だったので、ブログ見る余裕無かったです。。。

落ち着いたら、返コメとともにって色々書き綴って行きます(^.^)ノ

心配してくださってありがとうございますm(__)m

とりあえず、今日はここまで…(*ToT)

人工肛門設置 入院11日目

世の中はお盆ですね。
帰省ラッシュやお祭りなんかも各地で行われているんでしょうね…。

マカロニはもち、入院中なので世間から離れた世界にいる感じです。

ただ、1人部屋から4人部屋へ移ったおかげで、人の気配を感じれるので、チョイと嬉しいです(^^)

4人部屋にはマカロニ入れて2人
明日には退院のようで、土日は間違いなく1人に…。
寂しゅうございます(;_;)

でも、嬉しいニュースも!
退院したいと言ってみた。
泌尿器は月曜日なら…
消化器は月曜ね…、ただ、忙しくなりますよ。
ストマ交換したり、ストマ発注、夜間オシッコ入れるバッグ買ってetc…。

昼からならって♪

マジっすか(°Д°)
言ってみるもんですね~。

ただ、お迎えに来てくれそうな人が居なかったりして(;_;)

旦那は今日明日有休取ったので、月曜もって言いにくいし~。

両親は月曜からまた双子の監視役に!

長女は県の高校生行事で火曜まで帰らない。

ん?
次女は?
箱に入りきらないサイズに育てたのですが、箱入り娘に育てた結果、病院まで来れないんです(>_<)

ま~自力で帰れないことはないか。。。
スーツケースでコロコロ行けるし!

きっと家族みんな、入院しておけばいいじゃんって言いそうだけど。
私もこんな快適生活をって思うけど、家が一番いいよね~♡

で、今日から日中、オシッコ訓練が始まりました。
訓練といっても、カテーテルにキャップをつけて尿意がある度に、トイレに行ってキャップを外し排尿するスタイルに変更になっただけですが。
夜はバッグに畜尿します。

でもそれが、そう簡単ではなく(-_-;)

トイレに行くタイミングが難しく…。

そもそも、カテーテルしてても尿漏れをしているため、パンツを下ろした時点でポタポタ…。
カテーテルのキャップを外しても、カテーテルからではなく、尿道の隙間から「ジャー」って…(TT)

しかも、カテーテルからはポタポタしかでないし(T□T)

『も~!』
丑年牡牛座なんで…f(^^;

思い通りには全くいかず(#`皿´)

ま~出ないよりはましですが( ̄▽ ̄;)

こんなに畜尿することが楽だとは思いませんでした。

入院中にうまくタイミングを掴めるよう頑張らなくては…(^-^ゞ

で、タイトルコールの人工肛門
我、ストマッチは、ストマの周辺から糸が出てきたので、出てきた糸を抜糸しました。
糸の根元から切るので、ストマを右へ左へグニ~って押さえつけ、ハサミで「パチン」…痛い(;o;)
ストマッチにとっての初試練でした。
そして、気のせいか、術後のむくみも減り、少しだけスリムに♡
大腸ストマなので、そう小さくはならないようですが、若干腫れが引いたストマッチに胸キュンなマカロニでした(^^)v

さあて、オシッコ訓練今日も頑張るぞ~♪

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人工肛門設置 入院10日目 大洪水

今日は1日寝て過ごした日でした。
眠剤が効き過ぎていたのか?

眠剤をまた夜もらうので、安心してお昼寝を沢山したのか…?

本当によく寝れた1日でした(-.-)Zzz

半分は考えすぎる日中も含めて、ホームシックにかからないよう、何も考えないように眠っていた部分もあったことでしょう…(;´∀`)

もちろん、お風呂に入ったり、おさんぽしたり~日常的なこともしました。

本業のストマ取り替え練習も行いました
\(^-^)/

そして、既に今日になってしまいましたが、個室から4人部屋へ引っ越しすることは決まりまして、ある程度の荷造りもっしました。。。

それだけ普通な日常生活に、大胆な事がおきたのは、13日を過ぎた夜中の3時過ぎのことです。

眠剤飲んで、なんとか寝付いたマカロニ
直前の看護師さんの巡回でも特に問題なしだったそうです!

ふと、目を覚ますと…Σ(゜Д゜)
布団も私もびっしょり(。>д<)

そう、おねしょです(/-\*)

ちょろっとでなく、掛け布団まで行っちゃうくらいの大洪水!!!

即、ナースコールでヘルプを求めました。

尿漏れを頻繁にしていたので、腰の辺りに防水用のシートを引いていたので、大災害は免れたのが救いですf(^^;

服脱いで、
詰めたスーツケースを再び開け、着替えを取りだし、済ませました。

何故こうなったかって?
きっと、カテーテルがよれたり、マカロニが踏み潰していたり…理由は様々。
カテーテルから流れ出ない分、下から漏れに漏れたよう~。

20のカテーテル入れててそれでも漏れるなんて、どんだけ尿道は広いんだ(TT)

その後は、無事カテーテルに放出中!!

でも、苦しくない程度に若干張ってる膀胱
チョイとカス詰まったかなあ~(>_<)

明日、泌尿器科の先生に聞いてみよっと☆

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人工肛門設置 入院9日目 ホームシック

昨日の輸血のお陰で、顔色がいいマカロニ
調子にのって外科病棟をウロウロしたけど
すぐに疲れてしまいました(--;)

元気が出ると今までとは違った症状がでるらしく…。

マカロニはホームシックにかかってしまいました(TT)

人恋しくて、院内をウロウロ
子供の写真見て号泣
あんなに喜んで個室に戻りたくない
誰でもいい、話し相手になって欲しい

校門様からの便意
尿道から出したい強い尿意
人工肛門やカテーテルを入れてる副作用も、気になり始め、ストレスを増大してしまいます。。。

これでは眠れないと、眠剤をだしてもらいました。
人生初の眠剤

寝付きはいつもと大差ないけど、
一旦寝たら朝まで寝れたのが良かった♡

ちょいと今も微妙に眠い(-.-)Zzz
オシッコはパックに入るし、便もストマっチからしか出ないので、この状態が続くなら、今夜も眠剤貰おうかな?

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人工肛門設置 入院8日目

昨日のブログの前半は
実はほぼ、膀胱から意識を反らすために、必死でキイを打っていました。
そんな文章でも読んでくださった皆様
ありがとうございますm(__)m

今日は、昨日の今頃とは大違い!!!
ゆったりとした気分です♡
何故なら、同じ年の泌尿器の先生に膀胱洗浄を2回してもらうと、ガンの組織片がわんさか出てきて…。
昨日の夜もかなり出たけど…まだ、かなり残ってたみたい
尚且つ、カテーテルを2サイズ大きいものにしてくれたお陰で、詰まりも漏れもなく良い感じです(^^)v

貧血も進んでいたので、輸血を2パックしてます。
消灯時間過ぎたけどまだ終わんない(^^;

そして、人工肛門のストマッチからは状態の良い素敵な便が出てきてます(*^^*)
つい見とれてしまい、お腹が冷えぎみです(*_*)

膀胱や人工肛門ネタが続く中、
1日も早く、子宮頸ガンの治療状況へ戻れるようにしなくては(*^^*)
そんな事を考える余裕も出てきました☆

体調が良いって、とっても良いことですね♪

こんな夜は久し振りなので、逆に眠れません
(-.-)Zzz・・・・(早っ)

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プロフィール

マカロニPENGUIN

Author:マカロニPENGUIN
40歳を目前に子宮頸がんⅢbと診断。
H25年5月~抗がん剤及び放射線外照射・内照射(ラルス)治療を行うも12月再発確認。
現在、抗がん剤治療中。

高2と中1の女の子
小6双子の男の子の母してます。
仕事は現在休職中。。。

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